Tyypin 1 diabetekseen sairastutaan yleensä lapsuus- tai nuoruusiässä. Sairaus voi kuitenkin puhjeta missä iässä tahansa. Tyypin 1 diabetekseen johtavia syitä ei tunneta, mutta taustalla on todennäköisesti perinnöllinen alttius ja jokin sairastumiselle altistava ympäristötekijä. Noin 50 000 suomalaista sairastaa tyypin 1 diabetesta.
Kun oireet ilmenevät, tilanne voi olla jo vakava. Oireet syntyvät vasta, kun haima tuottaa insuliinia enää hyvin vähän ja tilanne vaatii välitöntä hoitoa. Siksi on tärkeä tunnistaa oireet nopeasti ja hakeutua hoitoon mahdollisimman pian.
Happomyrkytys eli ketoasidoosi on seurausta insuliinin puutteesta, mikä estää sokerin pääsyn lihaksiin. Kun insuliinia ei ole käytettävissä, elimistö alkaa polttaa rasvakudosta, josta vapautuu rasvahappoja. Tämän seurauksena elimistöön kertyy happamia aineenvaihduntatuotteita eli ketoaineita.
”Saimme ohjeen mennä suorinta tietä Taysiin”
Nyt 11-vuotias Sara sairastui tyypin 1 diabetekseen kaksi vuotta sitten. Hän kertoo, ettei huomannut omassa voinnissaan mitään outoa tai normaalista poikkeavaa. Saunomisen jälkeen janotti kovasti, mutta sehän kuuluu asiaan.
Oireisiin kiinnitti ensimmäisenä huomiota Saran äiti Petra.
– Eräänä yönä kuuntelin, että Sara kävi vessassa todella monta kertaa. Aamulla varasin ajan lääkärille. Oletin, että tytöllä oli virtsatietulehdus, äiti sanoo.
– Kävimme antamassa virtsanäytteen ja jatkoimme päivää normaaliin tapaan, kunnes meidät kutsuttiin takaisin lääkärin vastaanotolle.
Lääkäri lähetti perheen sosiaali- ja terveysasemalta pikaisesti Taysin lasten päivystykseen.
– Viimeistään siinä vaiheessa tilanteen vakavuus kävi selväksi, kun lääkäri sanoi, että emme saisi käydä kodin kautta, vaan Taysiin piti lähteä heti suorinta tietä, Saran äiti kertoo.
Äiti purskahti itkuun ja Sara muistaa ihmetelleensä, että mistä tässä kaikessa oikein oli kyse.
– Kuulin, että lääkäri mainitsi jonkun oudon ”sokeritaudin” ja mietin, että mikähän sellainen sairaus oikein mahtaa olla. En ollut aiemmin kuullut siitä mitään, Sara muistelee tilannetta.
Taysin lasten päivystyksessä otettiin verikokeita ja tutkittiin lisää. Sara tunsi vointinsa edelleen hyväksi, mutta lääkäri ihmetteli ääneen, miten tyttö pysyi tolpillaan.
– Lääkäri sanoi, ettei kukaan potilas ollut aikaisemmin kävellyt vastaavilla arvoilla omin jaloin vastaanotolle, Saran äiti muistaa.
Matka jatkui lastenosaston kautta kotiin
Päivystyksestä Sara perheineen ohjattiin Taysin lastenosastolle. Osastohoito kesti lähes kaksi viikkoa, ja sen aikana koko perhettä valmennettiin elämään diabeteksen kanssa. Saran mukaan osastolla oli kivoja hoitajia ja muutenkin mukava olla. Tytön reippauden ansiosta myös äidin pahimmat huolet hälvenivät.
– Alussa tuli todella paljon uutta opittavaa ja muistettavaa: oli sensoreiden asentamista, insuliinin pistämistä ja hiilareitten laskemista. Jotkut asiat vaikuttivat kovin monimutkaisilta, mutta kokonaisuutena opettelu sujui kuitenkin hyvin, äiti kertoo.
Sairaalassa perhe tapasi lääkärien ja hoitajien lisäksi ravitsemusterapeutin, joka auttoi ymmärtämään diabeteksen vaikutuksia arkeen. Omatoimisena yhdeksänvuotiaana Sara opetteli alusta asti pistämään itse insuliinin, vaikka ei aiemmin ollutkaan tykännyt pistoksista verikokeiden tai rokotusten yhteydessä.
Sairaalajakson jälkeen perhe harjoitteli uudenlaista elämää kotioloissa. Koulun kanssa käytiin kuviot läpi ja Sara kertoi opettajansa avustuksella luokkakavereilleen diabeteksesta.
– Aika paljon koulukaverit kyselivät kaikesta diabetekseen liittyvästä, Sara sanoo.
Saraa saattaa toisinaan turhauttaa vanhempien huolenpito hänen syömisistään ja voinnistaan, mutta äidin mukaan diabetes on tiivistänyt ja lähentänyt perhettä myös hyvällä tavalla. Nyt perhe toivoo, että Sara saisi pian insuliinipumpun, jonka jälkeen hänen ei tarvitsisi enää itse pistää insuliinia.
Sara kokee pystyvänsä elämään nuoren tytön elämää normaalisti diabeteksesta huolimatta. Hän käy säännöllisesti hoitokontrolleissa ja vastaanotoilla, mutta arkeen mahtuu myös useita liikunnallisia harrastuksia, joista eniten kiinnostaa tällä hetkellä pesäpallo.
Vaippamäärä sai äidin valpastumaan
Kolmevuotias Toivo on vauhdikas pikkupoika. Insuliinipumppu kulkee vyötärölle kiinnitetyssä laukussa mukana matkassa.
– Eipä se pumppu hänen menoaan häiritse. Toivo on tottunut elämään sen kanssa, hän sairastui diabetekseen vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä, Toivon äiti Linda kertoo.
Kaksi vuotta sitten Toivon äiti huomasi pojan märkien vaippojen määrän kasvaneen yhtäkkiä. Erityisesti yöpissaaminen lisääntyi merkittävästi.
– Olen koulutukseltani sairaanhoitaja ja kätilö, ja osasin varmasti ammattinikin takia epäillä, että jotain oli pielessä. Laskin erään vuorokauden aikana käytetyt pissavaipat ja lukema oli reilusti yli kymmenen.
Pikku-Toivon voinnissa tai olemuksessa vanhemmat eivät huomanneet mitään tavallisesta poikkeavaa: hän paineli menemään kuten ennenkin ja jaksoi leikkiä pihalla.
– Se oli sunnuntaipäivä, mutta otimme siitä huolimatta heti yhteyttä terveydenhuoltoon. Menimme lääkäriasemalle antamaan pissanäytteen, jonka perusteella meidät lähetettiin välittömästi Taysin lasten päivystykseen.
Ei ollut epäilystäkään, mistä oli kyse. Toivon tilanne oli niin vakava, että hänet otettiin hoitoon lasten teho-osastolle.
Uusi arki rakentuu vähitellen
Teho-osastolla Toivo sai suonensisäistä insuliini- ja nestehoitoa, ketoaineita laskettiin hallitusti. Pieni lapsi ei voinut ymmärtää, miksi hän ei saanut nauttia rinnalta maitoannostaan, mikä aiheutti turhautumista ja kiukkua.
– Sylissä olo toi kuitenkin lohtua ja lopulta väsymys vei voiton. Kun nesteytys alkoi vaikuttaa, poikakin rauhoittui, Toivon äiti kertoo.
Hoito eteni hyvin ja seuraavana päivänä Toivo siirrettiin lastenosastolle. Siellä hän perheineen vietti noin puolitoista viikkoa. Alku oli raskas – öisinkin otettiin verensokerinäytteitä ja annettiin tarvittaessa evästä. Päivisin opeteltiin uutta arkea.
Toivolle aloitettiin insuliinihoito ensin kynillä ja pian pumpulla. Kun sokeritasapaino alkoi korjaantua, lapsi virkistyi silminnähden.
– Poika juoksi käytävillä ja oli täynnä energiaa! Minä menin perässä, Toivon äiti muistelee sairaalajaksoa.
Kotiutumisen jälkeen perheen arki lähti käyntiin varovaisesti ja vaiheittain. Ulkoilut jäivät aluksi kotipihan tuntumaan, kunnes tilanne alkoi tasaantua ja perhe sai lisää varmuutta.
Toivoa ovat koetelleet vakavat vatsataudit ja flunssat, jotka ovat johtaneet nopeisiin ketoaineiden nousuihin ja uusiin sairaalajaksoihin, pahimmillaan jopa takaisin tehohoitoon. Vanhemmat ovat oppineet seuraamaan pienimpiäkin oireita tarkasti ja reagoimaan nopeasti. Isän ja äidin lisäksi myös isoveli Onni huolehtii Toivon voinnista.
Pienen lapsen diabetes vaikuttaa perheen elämään merkittävästi, vaikka touhukkaasta Toivosta ei sitä päälle päin huomaakaan.
– Hoitopaikkoja tai osaavia hoitajia ei ole saatavilla ihan tavalliseen tapaan, eikä pidempiä lomareissuja oikein voi vielä tässä vaiheessa suunnitella.
– Kun tarvittavat insuliinimäärät kasvavat, saamme Toivolle automaattisen insuliinipumpun, mikä tulee helpottamaan arkeamme, Toivon äiti sanoo.
Vertaistuki kantaa myllerryksessä
Sekä Saran että Toivon perheet pitävät vertaistukea äärettömän tärkeänä ja korvaamattomana voimavarana. Lapsen sairastuminen on elämää mullistava muutos, on tärkeä tietää, ettei ole yksin ja on muita perheitä, jotka kokevat samoja tunteita ja haasteita.
Sara on tutustunut koulussaan kahteen tyttöön, joilla on myös diabetes ja joiden kanssa hänellä on mahdollisuus viettää aikaa perjantaisin pitkällä välitunnilla. He jakavat kokemuksiaan, keskustelevat sairastumisestaan ja usein juttelevat aivan muustakin kuin diabeteksesta. Tämä on auttanut Saraa tuntemaan, ettei hän ole yksin eikä erilainen.
Toivon perhe on löytänyt yhteyksiä muihin samassa tilanteessa oleviin perheisiin osin sattumalta ja osin omalla aktiivisuudellaan. Diabetesperheiden Facebook-ryhmän kautta he ovat löytäneet ystäväperheitä, joiden kanssa on vaihdettu ajatuksia ja tavattu myös kasvotusten. Yhteinen kokemus, samanikäiset lapset ja jopa samanlaiset hoitolaitteet ovat luoneet vahvan pohjan vertaistuelle.
– Olemme saaneet ihan konkreettisia käytännön vinkkejä esimerkiksi sensorien ja pumpun käyttöön liittyen. Vastaavia käytännön kokemuksia ei yleensä saada terveydenhuollon ammattilaisilta, Toivon äiti toteaa.
Molemmilla perheillä on mukavia muistoja Diabetesliiton järjestämiltä leireiltä.
– Diabetesliiton leiri oli aivan ihana, Toivon äiti herkistyy muistelleessaan kohtaamisia toisten diabetesta sairastavien lasten perheiden kanssa.
Saralle on erityisen hyvin jäänyt mieleen Diabetesliiton leiriltä tilanne, kun kaikki istuivat ruokapöydässä ja samalla tavalla laskivat hiilihydraatteja ja pistivät insuliiniannoksia.
– Kukaan ei ihmetellyt eikä kysellyt, että mitä toinen tekee! Sara naurahtaa.
Tyypin 1 diabetes vaatii välitöntä hoitoa
Tyypin 1 diabeteksessa oireet ovat yleensä voimakkaita, ja oireiden ilmetessä on hakeuduttava hoitoon. Yleisiä oireita ovat lisääntynyt virtsaaminen, jano, tahaton laihtuminen ja väsymys. Etenkin taaperoikäisen oireet voivat olla epämääräiset, ja ne on helppo tulkita flunssaksi tai vatsataudiksi. Happomyrkytyksen eli ketoasidoosin oireita ovat pahoinvointi, oksentelu, vatsakivut, asetonin haju hengityksessä, uneliaisuus ja lopulta tajuttomuus.
Diabetekseen sairastunut lapsi tarvitsee heti sairaalahoitoa ja diabetesepäily on aina syy viedä lapsi päivystykseen. Jos on syytä epäillä ketoasidoosia, on hoitoon pääsemisellä kiire.
Jos epäilet itsesi tai läheisesi sairastuneen tyypin 1 diabetekseen, hakeudu lähimmälle sosiaali- ja terveysaseman kiirevastaanotolle tai ota yhteyttä päivystysapuun numeroon 116117. Tuore lapsen diabetes on päivystystapaus, seuraavaan päivään ei voi odottaa!