Valikkonäyttö
Harvinaissairaudet
Harvinaissairaudet
Pirha 2.0 PTV Palvelu Widget
Kaikille sairauksille ei löydy omaa poliklinikkaa. Harvinaissairauksien hoidossa käsittelemme potilastapauksesi jos sen erikoisalan lääkäri, jolle lähetteesi on osoitettu, ei pysty yksin ongelmaasi ratkaisemaan. Harvinaissairaudeksi luokitellaan sairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 2000 asukasta kohden. Suomessa noin kuudella prosentilla väestöstä, eli 300 000 henkilöllä, on harvinaissairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Harvinaisia sairauksia tunnetaan noin 8000.
Harvinaissairauden hoidossa arvioimme tapauksesi monialaisen, eri erikoisalojen edustajien ja diagnostiikkaan perehtyneen ryhmän toimesta, johon valitaan tilannekohtaisesti kulloinkin tarvittavat asiantuntijat. Teemme tiivistä yhteistyötä muiden yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien hoitoon perehtyneiden yksiköiden, potilasjärjestöjen, Kelan ja tutkimushankkeiden kanssa sekä kansallisella että kansainvälisellä tasolla. Edistämme harvinaissairauksien tutkimusta, koulutusta, sekä uusien diagnostiikkamenetelmien käyttöönottoa.
Harvinaissairauksien hoidossa pyrimme nopeuttamaan diagnoosiin pääsyä. Ongelmasi varsinainen diagnostiikka ja hoito järjestetään muissa Pirkanmaan hyvinvointialueen erikoissairaanhoidon yksiköissä, sosiaali- ja terveysasemalla tai tarpeen mukaan toisessa sairaalassa. Jos harvinaissairautesi ongelmat koskevat vain yhtä erikoisalaa, kuten esimerkiksi silmäsairauksia, diagnostiikka ja hoito keskittyvät kyseiselle erikoisalalle.
Toimi näin
Arvioon pääsemiseksi tarvitset lääkärin lähetteen. Voit saada lähetteen terveyskeskuksesta, työterveyshuollosta, yksityiseltä lääkäriltä tai sairaalan poliklinikalta.
Kenelle palvelu on tarkoitettu?
Palvelu on tarkoitettu niille, joilla on todettu tai epäillään olevan harvinaissairaus sekä heidän omaisilleen. Palvelu on tarkoitettu myös potilaille, joilla on harvinaisia oire- tai löydöskokonaisuuksia ilman diagnoosia, ja kyseessä ei ole puhtaasti toiminnallinen oirekokonaisuus.
Maksaako palvelu?
Palvelu on maksuton.
2.0 Hiusviivaerotin
Harvinaissairaudet - hoitoyksiköt
Hoitoyksiköt
2.0 Hiusviivaerotin
Harvinaissairaudet - asiakasraati - nosto
Harvinaissairauksien asiakasraati
Taysissa on toiminut vuodesta 2019 alkaen harvinaissairauksien asiakasraati, joka kokoontuu 2–4 kertaa vuodessa. Asiakasraadin toiminnasta ja koordinoinnista vastaa harvinaissairauksien yksikkö.
Raadin tavoitteena on vahvistaa harvinaissairaiden osallisuutta Pirkanmaan hyvinvointialueella sekä tuoda esiin harvinaissairauksien hoitopolkuun liittyviä erilaisia ongelmakohtia ja pohtia niihin ratkaisumalleja.
Harvinaissairauksien yksikkö järjestää myös koulutusta terveydenhuoltoalan työntekijöille ja informaatiotilaisuuksia harvinaissairaille.
Harvinaissairaudet - osaamisverkostot - nosto
Harvinaissairauksien osaamisverkostot
Taysilla on jäsenyys viidessä eurooppalaisessa harvinaissairauksien osaamisverkostossa (European Reference Networks, ERN):
- ERN-RND; Harvinaiset neurologiset sairaudet
- ERN EURACAN; Aikuisten syövät (kiinteät kasvaimet)
- ERN EURO-NMD; Neuromuskulaariset sairaudet
- MetabERN; Perinnölliset metaboliset sairaudet
- ERN PaedCan; Lasten syövät (lastenhematologia ja -onkologia)
Osaamisverkostoon kuuluminen mahdollistaa tiedon jakamisen eri maiden kesken. Kukin osaamisverkosto käsittelee oman tautiryhmänsä harvinaissairauksien hoitoa, diagnosointia ja tutkimusta. Verkostot auttavat jakamaan sairauskohtaista informaatiota niin ammattilaisten kuin potilaidenkin kesken.