Avanne vaatii sopeutumista, mutta ei sulje elämästä pois mitään oleellista, tietää Alisa Kuivasto.
Alisa toimii kokemustoimijana, potilastoiminnan aktiivina ja opiskelee sosiaalialaa – ja haluaa oikoa väärinkäsityksiä toipumisesta, avanteesta ja selviytymisestä.
Alisa oli vasta 5-vuotias, kun hän jäi bussin alle Tampereen keskustassa helmikuussa 2004. Onnettomuudessa syntyi vakavia vammoja: lukuisia murtumia, laajoja sisäelinvammoja ja paksusuolen vaurio, joka johti väliaikaisen avanteen tekemiseen.
– Ensimmäiset kaksi viikkoa olin tehohoidossa, osin keinotekoisessa koomassa. Sairaalassa meni yhteensä 45 päivää. Kuntoutus oli pitkä ja moniammatillinen, mukana oli lasten fysioterapiaa, psykiatriaa ja tukea koko perheelle, Alisa kertoo.
Toipuminen oli aluksi hidasta ja raskasta, mutta lapsen kehon palautumisesta kertoo se, että jo kesällä hän kykeni kävelemään lyhyitä matkoja ilman apuvälineitä. Päiväkotiin hän palasi syksyllä siten, että eri apuvälineitä käytettiin tarpeen mukaan.
Avanne ei määritä elämää – mutta muuttaa sitä
Ensimmäinen avanne suljettiin Alisan ollessa eskari-ikäinen. Lukioaikana Alisa alkoi kärsiä pahoista kivuista syömisen yhteydessä, mikä johti siihen, että helmikuussa 2019 tehtiin uusi leikkaus ja pysyvä avanne.
– Soitin itse polille joulukuussa, ja helmikuussa olin leikkauksessa. Kotiuduin viikkoa myöhemmin, ja sen jälkeen moni asia muuttui parempaan.
Alisa kertoo hetken, joka jäi mieleen.
– Menin ulkomaille leikkausta seuraavana vappuna. Oli ihmeellistä, että uskalsin matkustaa – pystyin syömään lentokoneessa ja kantamaan oman repun. Matkan aikana sain kylläkin suolitukoksen, ja kävin paikallisessa sairaalassa, mutta ajattelin, että ainakin oli kivuttomia päiviä.
Elämä avanteen kanssa vaatii sopeutumista ja muuttaa suhtautumista omaan kehoon, mutta ei ole este arjessa toimimiselle.
– Oman kehon hallinnan tunne muuttuu. Hyvä ohjaus, osaava avannehoitaja ja oikea tieto auttavat paljon – niin käytännön tasolla kuin henkisestikin.
Kaikesta ei tarvitse selvitä yksin
Tänä päivänä Alisa opiskelee sosionomiksi ja työskentelee järjestö- ja vertaistukityön parissa. Hän toimii kokemustoimijana, on mukana kehittämässä potilasnäkökulmaa ja osallistuu keskusteluihin vaikuttamisfoorumeissa. Hän on ollut mukana myös lastenkirjaprojektissa, joka tarjoaa tukea avanneleikatuille ja heidän perheilleen.
– Kävin terapiassa aikuisiällä ja käsittelin asioita. Tämän jälkeen koin, että minulla on voimavaroja osallistua kokemustoimijakoulutukseen. Moniääninen keskustelu ja ymmärryksen lisääminen on tärkeää.
Avanne on jokaiselle henkilökohtainen asia. Alisa on valinnut käsitellä aihetta avoimesti.
– Henkinen toipuminen on ollut minulle helpompaa, kun olen ollut alusta asti avoin. Haluan hälventää pelkoja ja tuoda esiin, että avanne ei tarkoita elämän loppua, vaikka ensimmäisinä viikkoina siltä saattaa tuntuakin.
Avanneleikattujen hoidossa on alueellisia eroja
Vaikka Alisa kertoo saaneensa hyvää hoitoa, hän näkee järjestelmän ruuhkautuneen.
– Jonot ovat kasvaneet viime vuosina, ja esimerkiksi väliaikaisten avanteiden sulkeminen voi viivästyä. Omat kokemukseni ovat kuitenkin hyviä.
Hoidon saamisessa on alueellisia eroja. Kiireelliset tapaukset voivat mennä ennakkoon suunniteltujen avanneleikkausten edelle, mikä Alisan mukaan on ymmärrettävää, mutta saattaa aiheuttaa epävarmuutta.
– Oman hoitoni kohdalla olen pyrkinyt olemaan aktiivinen ja ennakoiva. Mutta vertaistukijana olen nähnyt, miten paljon alueellista eriarvoisuutta on.
Sopeutumista, ei luopumista
Alisa muistuttaa, että avanne ei katso ikää. Hän itse on tehnyt samoja asioita kuin muutkin ikätoverinsa: opiskellut, työskennellyt, harrastanut, seurustellut ja asunut itsenäisesti.
– Voi käydä uimassa, matkustaa, urheilla – avanne ei välttämättä poista asioita elämästä. Se vaatii sopeutumista, mutta ei sulje pois mitään oleellista. Modernit avannesidokset ovat veden- ja hajunpitäviä, ja valikoima on laaja.
Alisa puhuu avanteesta avoimesti ja summaa ytimekkäästi ohjeen, joka pätee ainakin hänen omalla kohdallaan:
– Kysy, älä oleta. Se koskee sekä hoitohenkilökuntaa että ihan kaikkia muitakin.
Avanneleikatuille on saatavilla tietoa ja tukea Finnilco ry:stä.