Lasten erikoissairaanhoidossa kliinisten mittareiden rinnalle tarvitaan tietoa siitä, miten lapsi kokee terveytensä, toimintakykynsä ja hyvinvointinsa. Elämänlaatumittarit (PROM-mittarit) tuovat lapsen ja perheen kokemuksen osaksi hoidon arviointia.
THL:n TOIMIA-suosituksessa käyttökelpoisiksi lasten ja nuorten elämänlaadun mittareiksi nostetaan KINDL-R ja PedsQL 4.0. Molemmat ovat validoituja, mutta niiden painotukset eroavat.
KINDL-R tarkastelee lasta kokonaisuutena
KINDL-R on 3–17-vuotiaille tarkoitettu geneerinen mittari, joka arvioi fyysistä ja emotionaalista hyvinvointia, itsetuntoa, perhe- ja kaverisuhteita sekä koulunkäyntiä ja arkea. Eri ikäryhmille ja vanhemmille on omat versionsa.
Pitkäaikaissairaus tai vaativa kirurginen hoito voi vaikuttaa laboratoriotulosten lisäksi koulunkäyntiin, harrastuksiin, ihmissuhteisiin, itsetuntoon ja perheen arkeen. KINDL-R auttaa arvioimaan juuri näitä vaikutuksia ja tarkastelemaan lasta kokonaisuutena.
PedsQL painottaa toimintakykyä
PedsQL on kansainvälisesti laajasti käytetty mittari, joka painottaa fyysistä toimintakykyä ja sairauden vaikutuksia arjessa suoriutumiseen. Siihen on saatavilla useita sairauskohtaisia lisämoduuleja.
PedsQL soveltuu hyvin tutkimukseen ja kansainvälisiin vertailuihin. Kliinisessä työssä KINDL-R voi kuitenkin tukea paremmin keskustelua lapsen kokonaisvaltaisesta hyvinvoinnista. Tämä on noussut esiin myös lastentautien vaikuttavuusmittarikeskusteluissa.
Kokemukset ja soveltuvuus yhteiseksi mittariksi
KINDL-R:ää kokeiltiin jo muutama vuosi sitten diabetesta sairastavien elämänlaadun ja hoidon vaikuttavuuden arvioinnissa. Sen vahvuutena pidettiin kykyä kuvata lapsen tilannetta sairautta tai yksittäistä hoitotulosta laajemmin.
Käyttöä suunnitellaan nyt myös lastenkirurgiaan. Esimerkiksi skolioosi- ja hypospadiapotilaiden vaikuttavuutta voitaisiin seurata KINDL-R:llä hoitopolun eri vaiheissa.
KINDL-R:n keskeiset vahvuudet
Mittari sopii useille potilasryhmille ilman sairauskohtaisia lisäosia, mikä helpottaa käyttöönottoa ja tulosten vertailua esimerkiksi lastenkirurgiassa, lastenneurologiassa ja lastenreumassa.
Se tuo esiin lapselle ja perheelle merkityksellisiä asioita, kuten osallistumisen arkeen, koulussa pärjäämisen sekä sairauden vaikutukset perheeseen ja ystävyyssuhteisiin.
Suomenkieliset versiot kattavat koko kohdeikäryhmän, ja mittaria on käytetty suomalaisessa tutkimuksessa ja terveydenhuollossa.
KINDL-R tarjoaa siis laajan kuvan lapsen hyvinvoinnista ja muodostaa aiempien kokemusten sekä laajenevan käytön vuoksi luontevan perustan lasten erikoissairaanhoidon yhteiselle seurantamallille.
Todellinen hyöty edellyttää kuitenkin kansallisesti yhtenäistä mittaristoa, jotta hoidon laatua ja vaikuttavuutta voidaan vertailla sairaaloiden välillä ja hyödyntää johtamisessa, kehittämisessä ja tutkimuksessa.
Onko palveluillamme vaikutusta?
Onko palveluillamme vaikutusta -blogisarja kertoo esimerkkejä Pirkanmaan hyvinvointialueen palveluiden kehittämisestä ja vaikuttavuustyöstä eri palvelulinjoilla. Tutustu sarjan muihin blogeihin.