MS-tauti eli multippeliskleroosi on yleisin nuorten aikuisten vakava ja etenevä keskushermoston sairaus. Taudin kulkua voidaan useimmiten hidastaa, mutta parantavaa hoitoa ei ole. MS-taudin oireet ja eteneminen kulkevat jokaisella sairastuneella omaa polkuaan.
Ensioireet sekoittuivat rock-elämän sivuvaikutuksiin
Tampereella asuvalla Petterillä diagnosoitiin MS-tauti yksitoista vuotta sitten. Oireita oli ilmaantunut jo useampi vuosi aikaisemmin, mutta hän oletti niiden johtuvan aivan muusta.
– Toisessa korvassa alkoi kuulua erikoista surinaa. Minulle oli itsestään selvää, että se johtui musahommista. Oli varmaankin tullut seistyä aivan liian useasti aivan liian lähellä kitaravahvistinta.
Musiikin tekeminen, soittaminen ja rock-keikat ovat aina olleet olennainen osa Petterin elämää, siksi kovaäänisen musiikin aiheuttama meluvamma olisikin ollut todennäköinen selitys kuulohäiriölle.
– Jossakin kohtaa se alkoi häiritä sen verran, että otin yhteyttä työterveyteen, Petteri sanoo.
Työterveyslääkäri tutki korvaa ja kuuloa, eikä ollut samaa mieltä oireiden alkuperästä. Hän lähetti Petterin jatkotutkimuksiin erikoissairaanhoitoon Tays Hatanpään sairaalaan. Kun selkäydinnäyte ja magneettitutkimus paljastivat oireiden syyksi MS-taudin, oli järkytys melkoinen. Nuori ja terve mies – oman silloisen fiiliksen mukaan lähes kuolematon – olikin yhtäkkiä vakavasti ja parantumattomasti sairas.
– Ensimmäinen ajatukseni oli, että kohta sitä istutaankin sitten pyörätuolissa.
Petteri soitti diagnoosista välittömästi äidilleen, mutta muille hän ei tahtonut MS-taudista puhua. Mielikuva MS-tautia sairastavasta pyörätuolipotilaasta ei mätsännyt yhteen oman egon kanssa.
– Nuorempana tuli ajateltua vähän eri tavalla, Petteri naurahtaa entiselle itselleen ja kertoo, että egot ja imagot ovat iän myötä muuttaneet muotoaan, kuten myös mielikuva MS-tautia sairastavista ihmisistä.
Toimiva lääkitys löytyi nopeasti
Diagnoosin jälkeen Petteri aloitti MS-tautiin lääkityksen. Kerran päivässä otettavan lääkkeen lisäksi elämään tulivat hoitokontrollit, pään magneettikuvaukset ja vastaanottokäynnit. MS-taudin yksilöllisen luonteen vuoksi sen etenemistä on vaikea ennustaa, mutta Petteri ei myönnä murehtivansa tulevaa.
– Minun kohdallani kävi niin hyvin, että lääkitys on toistaiseksi pysäyttänyt taudin etenemisen, mistä olen äärimmäisen kiitollinen.
– Aluksi tietysti tuli mietittyä, että milloinkohan kroppa prakaa, mutta nykyään sairaus ei juurikaan pyöri mielessä muulloin kuin juuri ennen kontrollikäyntejä, kertoo Petteri.
Elämä rauhoittui diagnoosin myötä
MS-tautidiagnoosi rauhoitti aiemmin melko epäsäännöllistä elämää viettänyttä miestä. Liekö myös keski-ikäistyminen, perhe-elämän vakiintuminen ja lasten saaminen vaikuttaneet elämäntyylin muuttumiseen, Petteri pohtii.
Musahommat ovat pysyneet tiiviisti matkassa mukana, mutta myös liikunnasta on tullut säännöllinen osa arkea. Liikunnalla on tutkittu olevan myönteisiä vaikutuksia MS-taudin oireisiin ja Petteri kertoo havainneensa saman.
– Ennen sairastumistakin tuli treenattua salilla, mutta lähinnä siksi, että näyttäisin hyvältä bändikuvissa. Nyt minulla on aivan eri syy pitää itseni kunnossa.
Petteri kertoo, että täydestä työajasta osa-aikatyöhön siirtyminen paransi merkittävästi hänen elämänlaatuaan ja helpotti töissä jaksamista. Lisäksi se on tuonut mahdollisuuden puuhastella enemmän Lumi-tyttären kanssa.
– Perhe, bänditouhut ja ystävät ovat tärkeintä, hän toteaa.
Maailman MS-päivä lisää tietoisuutta ja ymmärrystä
Yli kymmenen vuotta MS-taudin kanssa on muuttanut Petterin suhtautumista sairaudesta ja sen oireista puhumiseen.
– Nykyään MS-taudista kertominen on helpompaa. Puhun avoimesti omasta tilanteestani, jos joku sattuu kysymään.
Vuosittain 30. toukokuuta vietettävä maailman MS-päivä pyrkii lisäämään tietoisuutta MS-taudista. Kokemuksia jakamalla voimme lisätä ymmärrystä tästä monimuotoisesta ja yksilöllisestä sairaudesta ja samalla tukea MS-taudin kanssa eläviä.