Kun lapsella todetaan parantumaton sairaus, se on suuri hätä koko perheelle. Samalla lasta hoitavalta ammattilaiselta vaaditaan paljon, jotta hän pystyy antamaan potilaalle ja hänen läheisilleen parhaan mahdollisen tuen.
Tähän tarpeeseen Taysissa perustettiin tänä keväänä lasten ja nuorten palliatiivisen hoidon konsultaatiotiimi. Konsultoiva lääkäri-hoitaja-työpari palvelee koko Sisä-Suomen yhteistyöalueen ammattilaisia Pirkanmaan, Kanta-Hämeen ja Etelä-Pohjanmaan hyvinvointialueilla.
Tiimissä työskentelevät erikoislääkäri Susanna Vuorenoja Taysin lasten veri- ja syöpätautien yksiköstä sekä sairaanhoitaja Karoliina Kilponen Taysin lastenneurologian yksiköstä.
− Tavoitteena on ensisijaisesti mahdollisimman laadukas loppuelämä ilman kipuja tai vointia heikentäviä oireita, Vuorenoja sanoo.
− Ammattilaiset on koulutettu pitämään potilas elossa, mutta näissä tapauksissa näkökulma on toinen. Kun sairaus on parantumaton, tulee aika, jolloin täytyy kääntää ajatukset turhista hoidoista hyviin elinpäiviin, jatkaa Kilponen.
Ennakoiva hoitosuunnitelma avaa keskustelun
Palliatiivista hoitoa tarvitsee Sisä-Suomen yhteistyöalueella noin 20 lasta vuodessa. Tyypillisesti he ovat syöpä-, sydän- tai neurologisia potilaita tai vastasyntyneitä.
Lasten palliatiivisen konsultaatiotiimin yksi tärkeistä tehtävistä on auttaa lasta hoitavia ammattilaisia ennakoivan hoitosuunnitelman tekemisessä. Yhteisessä tapaamisessa konsultoiva lääkäri-hoitaja-työpari tapaa kaikkien potilaiden läheiset ja jos mahdollista, myös potilaat.
Elinajan odote voi tässä vaiheessa olla viikkoja, vuosia tai useita vuosia.
− Olemme tehneet ennakoivalle hoitosuunnitelmalle pohjan, jossa käydään systemaattisesti läpi oireet, hoidon tavoitteet, rajoitteet ja linjaukset sekä keinot helpottaa oireita ja kipuja. Oleellisinta suunnitelmassa on, että siinä kirjataan ylös lapsen tai nuoren sekä perheen toiveet, pelot, voimavarat ja kaikki lapselle tai nuorelle itselleen sekä perheelle tärkeät asiat, Vuorenoja listaa.
− Suunnitelma kannattaa tehdä hyvissä ajoin. Se avaa keskustelun vaikeista aiheista, kasvattaa potilaan tyytyväisyyttä jatkohoitoihin ja antaa tietynlaista rauhaa loppuelämälle. Lisäksi psykososiaalisen tuen tiimi on käytössämme niin potilaita kuin ammattilaisia varten. He voivat toimia perheen keskustelutukena sekä apuna ennakoivaa hoitosuunnitelmaa tehtäessä ja kun vointi muuttuu.
Paras tuki on toinen ammattilainen
Lasten ja nuorten palliatiivinen konsultaatiotiimi on perustettu osana sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamaa valtakunnallista palliatiivisen hoidon TaePAL-kehittämishanketta. Vastaava palvelu aikuispotilaita hoitaville ammattilaisille on toiminut jo pitkään. Tavoitteena on, että hankkeen jälkeen lastenkin tiimi jää pysyvästi käyttöön.
− Eroja aikuispotilaisiin verrattuna on paljon: perhe on enemmän mukana, elämättömän elämän ja epäreiluuden tuska on voimakas ja sairaudetkin ovat aivan erilaisia. Lapsipotilaat ovat yleensä pitkään myös hyvin toimintakykyisiä, jos mukana ei ole muita sairauksia tai vaikuttamattomia hoitoja kuormittamassa oloa, Kilponen kuvaa.
Ammattilaisten konsultoinnin ja lasten palliatiivisen poliklinikkatoiminnan lisäksi tiimillä on suunnitteilla koulutustilaisuuksia. Suurimpana voimavarana ammattilaisille toimii toinen ammattilainen.
− Kuolevan lapsen kohtaaminen tuo aina myös omia pelkoja ja kokemuksia esiin. Itse olen nuorena menettänyt oman isoveljeni, mikä tietyissä hetkissä palaa aina mieleen. Ei pidä ajatella, että kaikkien tunteiden kanssa pitää vaan pärjätä yksin, Kilponen sanoo.
Lasten ja nuorten palliatiivisen konsultaatiotiimin puhelin palvelee virka-aikana kaikkia Pirkanmaan, Etelä-Pohjanmaan ja Kanta-Hämeen hyvinvointialueiden ammattilaisia.